Hoy 28 de Febrero 2009, se conmemora el primer Dia Mundial de las Enfermedades Raras. En España, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) lleva trabajando y luchando desde hace 10 años, porque toda la Sociedad, que nos incluye a todos nosotros como ciudadanos, a gobernantes, políticos, laboratorios, investigadores, sean conscientes de la importancia de trabajar unidos por todas las personas que tienen una enfermedad poco común o rara, lo que hace que tengan verdaderos problemas para recibir la atención sanitaria necesaria a sus dolencias y acceder a los tratamientos adecuados. Padecer una enfermedad rara es algo que nos puede suceder a cualquiera en algún momento de nuestras vidas. En caso de sucedernos, ¿Desearíamos tener todos los medios posibles a nuestro alcance?, desde Feder trabajan por ello, y es por esto que desde aquí, esta Plataforma de Familias quiere aportar su granito de arena, y como no… su firma a este proyecto, animaos, seguid leyendo y firmad todos.
El día 20 de Febrero, Diario Médico publicó un extenso reportaje sobre el panorama actual de las Enfermedades Raras en España, reportaje que podéis ver aquí.
http://www.diariomedico.com/documentos/20022009_raras.pdf
Desde Feder, esto es lo que nos proponen para este día:
El 28 de febrero de este año se va a celebrar el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema: Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública -el mismo tema que el año pasado, ya que el lema cubre el período 2008-2011-. De esta forma, todos los países del mundo se unirán en busca de este grito conjunto que traslade la necesidad urgente de crear políticas que favorezcan la integración social, sanitaria, educativa y laboral.
En concreto, en España el grito en este día consistirá en la necesidad de crear un PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS. Por ello, todos los afectados y familiares nos uniremos en busca de un compromiso político para impulsar una estrategia global “multisectorial” que garantice esta integración, así como el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o el lugar de su residencia. Lee el Pacto de Todos por las Enfermedas Raras, pulsando aqui:
http://www.enfermedades-raras.org/diamundial/pactotodos.pdf
Para lanzar este grito al unísono, desde FEDER y sus asociaciones se han organizado cerca de 100 actividades durante todo el mes de febrero. Conciertos benéficos, obras de teatro, mesas informativas, actos de calles, marchas turísticas, exposiciones de fotografía, cenas de gala…Cualquier actividad es buena si se quiere dar visibilidad a estas patologías olvidadas.
Desde FEDER te animamos a UNIRTE a una de las actividades programadas. Para ello, puedes DESCARGARTE EL CUADRO DE ACTOS y decidir cuál es la que mejor te viene.
Además, si prefieres organizar tu propia actividad, te facilitamos un enlace donde podrás encontrar numerosas ideas, así como el material corporativo del día, pinchando aqui:
http://www.navarrete.ws/BOLFEDER/DiaMundER.htm
PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS, NECESITAMOS TU FIRMA AQUÍ Y AHORA ,ENTRA Y FIRMA
http://www.masde3millones.com/pacto-de-todos
Fuente: www.enfermedades-raras.org
telef: 902 181 725
